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9岁确诊,16岁夺冠,他在运动中找回自我

The following article is from 向日葵儿童 Author 温暖的

*仅供医学专业人士阅读参考



他的腿和别人不一样



本文授权转载自向日葵儿童(ID:curekids)
2021年6月,美国盐湖城正在举行全美攀岩锦标赛,这是一项针对残疾运动员开展的运动攀岩比赛,16岁的少年迈可(下文简称“小迈”)也参与其中。
在人群的欢呼声中,小迈优雅地摆动着双腿,用强有力的手臂不断向上攀爬。现场的解说员动情地解说道:“小迈在用自己独特的方式向上,创造性地使用他的膝盖。”
在攀岩墙上,这个16岁的少年只需要专注当下,只需要走好脚下的每一步。可以暂时忘掉那个让他差点丧命的肿瘤,忘记他的大腿骨被换成了钛棒这个事实。
他不需要再考虑腿部肌肉的流失会让本来很难的攀岩变得更加困难,他只需要一步,一步,向上攀登。

攀岩中的小迈

好动的小男孩
被确诊尤文肉瘤


2008年,3岁的小迈跟随父母一起来到中国生活。当时的他是一个“狂野而疯狂的小男孩”,喜欢和哥哥一起爬树,还学会了柔术。

2014 年12月,9岁的小迈和他家人一起从中国回到家乡亚特兰大探亲,并为他的妹妹完成收养文件的最终确认。这时,他发现自己的腿很疼。

“我们完全只是认为这是正常的生长痛。或者他被撞到或擦伤了,因为孩子们总是扭抱、摔跤,还在树上爬上爬下。”小迈母亲回忆说。

但是,腿疼并没有很快消失。圣诞节后第二天,在一家人返回中国前,小迈父母带儿子去医院检查。儿科医生为小迈的腿拍了X光片,并给出了彻底改变他们生活的检查结果。

“你看,他的腿部有一个阴影,这是一个肿瘤——你儿子患的是骨癌。”

小迈最终被诊断为尤文肉瘤,这是儿童中第二种最常见的骨肿瘤类型。在美国,每年约有200名儿童和年轻人被确诊为尤文肉瘤,大约70%的尤文肉瘤患儿会被治愈。

知识点

尤文肉瘤一种少见的小圆细胞恶性肿瘤,多发于儿童和青少年。以化疗、外科手术、放疗等治疗为主。临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状,恶性程度比较高,易复发,预后较差。
在儿童或青少年中,骨痛经常被误认为是“生长痛”,与日常活动或运动造成的伤害所混淆。对于家长来说,如果孩子出现无缘由的骨痛症状,并持续超过一个月,应该去医院进行进一步的检查。
根据国际上的统计,局限性尤文肉瘤的生存率为70%-80%,如果确诊出现了远处转移,则缘起生存率不到30%,但如果转移仅限于肺部,则生存率为50%。


但这些大概率数据对小迈父亲来说,一点意义都没有。他只知道,自己的儿子很可能会失去一条腿,甚至可能会失去生命。

“当天早上,我像往常一样醒来,我的孩子们都很健康。而现在,却告诉我他得了癌症。”小迈爸爸一时无法接受医生给的结果,心乱如麻。

小迈

几十次化疗和手术
小迈受到生理和心理的双重痛苦


但很快,小迈的父母就冷静了下来,决定到圣裘德儿童研究医院接受治疗,为了最重要的,保住小迈的腿。

“真幸运能来到圣裘德儿童研究医院,这是全美治疗儿童癌症最好的医院,我们把几乎所有东西都带过去了。”小迈爸爸说。全家人取消了回中国的计划,把重心都转移到了小迈身上。

癌细胞的生长非常迅速。这个时候,肿瘤已经从小迈的腿部扩散到肋骨和脊柱了。2015年1月,小迈开始了化疗。到了当年夏天,他的左股骨的大部分连同肌肉和神经都被切除,换上了钛棒。

小迈前前后后经历了大约20次化疗和很多次手术,对于他的父母来说,那是一段悲惨的甚至让他们不敢回忆的时光。

为了防止感染,小迈需要和他人隔离,第一次手术后他用了一年多的时间才甩开拐杖独自走路。

治疗中的生理和心理痛苦让这个原本充满活力的男孩陷入暴躁,他一度抗拒吃药,身体也变得消瘦;化疗的时候,只想妈妈陪在自己身边。“总之,他把自己关了起来,拒绝与任何人交流。”小迈妈妈说。 

慢慢地,小迈的情况有了一些微小变化,小迈的哥哥来医院看他,兄弟俩一起玩游戏,这个时候小迈才会生出一点笑意。

很快,在医生的帮助下,小迈的肿瘤逐渐消退下去,但他需要接下来很久时间的物理治疗,以及挥之不去的疼痛。 

“我感觉全身哪里都疼,”小迈回忆道:“医生们取出了我的骨头、神经和肌肉,因此,需要大量的物理治疗,然后,我要等着肌肉长出来,伤口愈合。”

在物理治疗的时候,小迈的精力和精神也在逐步恢复,他总想要做点什么。

医生坚决要求不可以进行足球或篮球等接触性运动,但他身体里的运动属性总在寻觅某个能寄托和转移精力的东西——一次偶然的机会,它出现了。

攀岩馆里的小迈

攀岩,为他带来一道光


2017 年,小迈和爸爸参加了加利福尼亚州棕榈沙漠为圣裘德医院举行的公益活动——沃伯顿名人高尔夫锦标赛,在那里,他们遇到了好莱坞著名电影导演汤姆·沙迪亚克。

在交流中,汤姆导演邀请小迈去参观他即将开业的南孟菲斯攀岩馆,这是一个非营利性的攀岩馆和社区中心,为所有人提供无偿服务。

小迈一下就喜欢上了这个地方,“他对此非常期待,在开放的第一天,就催着我们‘快去啦。’”小迈爸爸说。

在攀岩馆内,墙壁上布满了人造岩面和色彩鲜艳的把手。这对于一个热爱自然、特别容易被热情和积极向上的环境吸引的孩子来说是一个宝地,小迈似乎被点燃了。父亲发现了儿子是真心爱上了这门运动:“在这里,他走进了攀岩的世界,而且从未想过回头。”

很快,小迈加入了练习队伍,跟着教练学习攀岩,他要掌握一系列新的动作和技巧,比如如何在抓住岩点的同时控制自己的重心、如何有效地移动以避免精疲力竭、如何在攀爬时扭动臀部和换脚等等。

他需要用自己有限的身体能力完成练习任务,找出独属于自己解决方法,克服它,完成登顶。

当然,在练习攀岩的道路上也并非一帆风顺。

小迈14岁那年,他接受了一次包括髋关节置换术在内的手术,手术后不久的一次练习里,他的臀部在攀岩墙上脱臼了。当时,攀岩队主教练把他扶在墙上等待了45分钟,直到小迈安全被送到医院。

但小迈并没有被这次“事故”吓到,而是在一个月内重新开始了攀登——而且比以往任何时候都更加坚定。虽然他的腿无法承受重量,但他找到了属于自己的方法,让上半身力量得到了发展。“那个时候,他的攀登之路才真正开始。”小迈的教练说。

攀岩馆里练习的小迈

攀岩成为了小迈新的自信来源,一种治愈情感的方式,也成为了他超越与癌症斗争的另一条身份之路。当他爬上墙时,下一步怎么走完全是由自己决定,是否能完成挑战,也完全取决于他自己。

不仅如此,小迈还在攀岩练习里获得了与他人的交流。“团队中的每个人都非常积极,与他们一起攀登也非常有意思。我们互相推动彼此进步,也互相鼓励。”在小迈爸爸眼里,儿子不仅仅是患有癌症的孩子,他还是攀登者。

平安度过5年大关
成功入选国家队


2021年夏天,小迈参加了盐湖城攀岩锦标赛。在高高的墙面上,他正在艰难地爬过一个难度相当高的地方。在此之前,他正在克服运动攀岩中对于高度的恐惧,爸爸担心这会不会打击到儿子的自信心。

“他在搏斗,他在搏斗!”解说员兴奋地说。最终,小迈拿到了金牌,成为了这场比赛的胜利者,并成为了美国残疾人攀岩国家队的一员,共同参加2021年秋天在莫斯科举行的世界锦标赛。

不仅如此,小迈还在洛杉矶举行的世界杯比赛中得到了他所在类别的冠军。在他的类别中拿了第一。

“这孩子一直很兴奋。对于每一次攀登他都倾注了全部热情。”小迈的教练说。“他的每一步移动、在墙上的每一个策略,质量比很多同龄人都要好,非常有天赋。”

2021年1月,小迈成功了渡过了癌症生存的5年大关,癌症没有复发,这为他的心里更大的梦想打开了大门。运动攀岩在最近的奥运会上首次亮相后,许多人预计这项运动将纳入2028年洛杉矶残奥会,小迈也想参加。

“我至少还有七年的训练时间嘛......那是非常不错的终点。”他这样说。

而小迈的父母仍然对于儿子似乎能摆脱重力这一件事表示惊讶。看到他现在拿下了一个个攀岩冠军,父母总是不自觉地想起那个躺在医院床上的小迈。只有父母才知道,他走了多长的路才能抵达了今天。

9岁被确诊患有侵袭性骨癌,16岁拿下全国冠军,这是一个关于在攀岩中找回自我,克服偶然,发现社区和家庭力量的故事。我们相信,小迈今后的人生,也会愈发精彩!

参考链接:
https://www.stjude.org/inspire/series/possibilities/survivor-micah-paraclimbing-competitor.html

『向日葵儿童』是拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目,从线上到线下,从文字到视频,致力于开创新型公益服务模式,推动儿童肿瘤的全方位科普。
本文来源:向日葵儿童翻译自圣裘德儿童研究医院
本文翻译:阿黎
责任编辑:CiCi

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